وقفة قطرية فيّاضة الكرم في انقاذ طفل عراقي

قريش:

ضرب القطريون مثالا عاليا وساميا في الرعاية والكرم والانسانية في اغاثة طفل عراقي مريض ، فقد
عرضت قناة الكاس القطرية مساء اليوم حالة إنسانية لطفل عراقي عمره 3 سنوات مصاب بمرض نادر وصعب جدا، هو ضمور النخاع الشوكي ويحتاج إلى علاج عبارة عن حقنة سعرها حوالي مليونين و100 ألف دولار.

وأوضح والد الطفل أنه تم اكتشاف إصابة ابنه “نادر” بالمرض “النادر” عندما كان عمره سنة ونصف السنة ، وبعد التحاليل توصل الأطباء إلى أنه مصاب بضمور الحبل الشوكي (SMA)من الدرجة الثانية وهي حالة من المرض يعيش فيها المصاب من 8 إلى 10 سنوات، وهي حالة تختلف عن المرض من الدرجة الأولى التي لا يعيش فيها الطفل حتى عُمر 3 سنوات.

وقال والد الطفل نادر إن الإبرة (الحقنة) موجودة فقط في مستشفى سدرة في قطر وفي سويسرا وسعرها يصل إلى مليونين و100 ألف دولار تقريباً.

وخلال عرض الحالة الإنسانية على الهواء قال المذيع خالد جاسم مقدم برنامج “المجلس” إن مدير خدمة العملاء في قطر الخيرية تواصل معه طالباً الرقم الخاص بالحالة.

وضمور العضلات الشوكي -ويعرف أيضاً باسم الضمور العضلي الشوكي- (Spinal muscular atrophy SMA) هو مرض جيني وراثي يجعل العضلات ضعيفة، ويسبب للمصاب مشاكل في الحركة، ويزداد تفاقم المرض مع الوقت، ولا يوجد علاج حالي للمرض، ولكن هناك علاجات تساعد المريض على التعامل مع الأعراض وتحسين حياته، وفقاً لخدمات الصحة الوطنية في ويلز، بحسب تقرير سابق بموقع الجزيرة نت نشره في ابريل الماضي.

أسبابه

يفقد الأشخاص المصابون بالضمور العضلي الشوكي نوعاً معيناً من الخلايا العصبية في النخاع الشوكي تسمى “الخلايا العصبية الحركية” (motor neurons) التي تتحكم في حركة العضلات. بدون هذه الخلايا العصبية الحركية، لا تتلقى العضلات الإشارات العصبية التي تجعل العضلات تتحرك. مع الوقت، تصبح بعض العضلات أصغر وأضعف بسبب قلة الاستخدام، وذلك وفقا لموقع “كليفلاند كلينيك” (Cleveland clinic) الطبي.

يرث الشخص المصاب بضمور العضلات الشوكي نسختين من الجين المعيب (المتحور) للخلايا العصبية الحركية “إس إم إن 1” (SMN1). يأتي أحد الجينات المعيبة من الأم والآخر من الأب. يمكن أن يكون لدى الشخص البالغ نسخة واحدة من الجين المعيب الذي يسبب ضمور العضلات الشوكي ولا يعرف ذلك، ويسمى حاملاً.

الحامل هو شخص لديه جين “إس إم إن 1” (SMN1) واحد صحي وجين آخر من النوع نفسه مفقود أو معيب. الحاملون لا يصابون بضمور العضلات الشوكي.

إذا كان الأبوان حاملين لجين المرض، فإن هناك احتمالية 25% أن يولد الطفل مصابا به، واحتمالية 50% أن يحمل الطفل الجين فقط، من دون الإصابة بالمرض، واحتمالية 25% ألا يحمل الطفل الجين إطلاقا.

* علاج ضمور العضلات الشوكي

لا يوجد علاج شاف لمرض ضمور العضلات الشوكي، ولكن يوجد عقار “زولجنسما” (Zolgensma)، الذي لا يشفي المرض ولكنه يساعد في وقف تقدمه، وفقاً لتقرير في صحيفة “غارديان” (the guardian) البريطانية.

ويوضح موقع الجزيرة نت أن عقار زولجنسما تصنعه شركة “نوفارتس” (Novartis)، وهو أغلى دواء في العالم، وفقاً لتقرير في صحيفة “لوتون” (letemps) الفرنسية.

وتمت الموافقة على إنتاج عقار زولجنسما في الولايات المتحدة عام 2019، وفي العام التالي حصل على الموافقة في الاتحاد الأوروبي وسويسرا، وقد أنقذ بالفعل حياة 18 ألف طفل خلال برامج البحث والتجارب السريرية.

وبعد ذلك، تم منح 100 جرعة مجاناً عام 2020، وتم إعطاء المزيد منها عام 2021 للمرضى الذين لولا ذلك لم يكونوا قادرين على دفع تكاليف العلاج، مع العلم بأن العلاج لا يتطلب سوى جرعة واحدة للمريض.

ووفقاً لتقرير في مجلة “فوربس” (Forbes) فإن سعر الجرعة الواحدة من زولجنسما هو 2.1 مليون دولار.

* أنواع ضمور العضلات الشوكي

هناك عدة أنواع من ضمور العضلات الشوكي تبدأ في أعمار مختلفة، وهي:

1- النوع الأول

يصيب الرضع الصغار، وتظهر الأعراض خلال أول 6 أشهر من العمر، ويموت عادة المصابون بهذه النوع في السنوات الأولى، وذلك نتيجة مشاكل التنفس.

2- النوع الثاني

في هذا النوع تظهر الأعراض على الأطفال المصابين عند عمر 7 أشهر و18 شهراً، هذا النوع قد يقلل متوسط العمر المتوقع، ولكن معظم الأطفال المصابين يعيشون حتى سن البلوغ، ويمكن أن يعيشوا حياة طويلة.

3- النوع الثالث

تظهر عادة الأعراض بعد 18 شهراً من العمر، ولكن في بعض الأحيان قد لا تظهر حتى مرحلة الطفولة المتأخرة أو مرحلة البلوغ المبكرة. لا يؤثر عادة على متوسط ​​العمر المتوقع.

4- النوع الرابع

يصيب البالغين، ويبدأ عادة في مرحلة البلوغ المبكر، يتفاقم مع مرور الوقت ببطء، لكنه لا يسبب مشاكل في التنفس أو البلع، ولا يؤثر على العمر المتوقع.